Тэкст на беларускай мове ТУТ.
Ты помнишь, как проходила твоя диагностика?
— Да, за компанию с подружкой я за свои деньги сделала маммографию. Хотя в 36 лет маммографию делать не рекомендуют. Там нашли какую-то опухоль. Сделали операцию. Новообразование было доброкачественное. 9 месяцев спустя я обратилась к врачу, потому что появилось жжение, врач мне сказала: «Ничего страшного, у Вас здесь шов. Не выдумывайте себе проблему. Все хорошо». Но моя тревога не проходила, и я опять за свои деньги сделала маммографию, по результатам которой мне сказали: «Вам нужно обратиться к онкологу». Один онколог посмотрел и сказал, что вроде нужна операция, другой: «Им бы только резать. Вы в нормально форме, все хорошо». Врач не стала дотошно изучать снимок, отдала рентгенологу и ушла в отпуск. Я попала к другому врачу. Достаточно молодая, где-то 35 лет, внимательная доктор при осмотре даже с некоторой претензией ко мне сказала: «Вы что не видите, у Вас здесь шарик». На что я ей парировала, что прошла много врачей и все говорили «Здорова», но я не успокоилась и теперь у нее на приеме. Она взяла пункцию, и в результате оказалось, что у меня рак молочной железы. При этом я, не зная, что меня ждет, купила заранее билеты на юг. Я сдаю билеты и вместо юга отправляюсь в онкоцентр в Боровляны лечиться. Когда меня брали на операцию, у меня спросил хирург: «Вам будут удалять грудь. Вы как к этому относитесь?». Я ответила: «Лучше я буду жить без груди, чем умру с грудью». Врачу понравился мой оптимистический настрой. Так началось лечение.
Сам диагноз вызвал у тебя эмоции?
— Конечно. Я настроилась на юг, на море, на отдых, а тут пункция. Я ждала и думала: «Это ж не рак? Первый-то раз пронесло». Я не допускала даже мыслей в голову, но когда взяла бумагу и увидела диагноз канцер, сразу пробило на слезы. Я стараюсь держать себя в руках, потому что люди кругом, а врач говорит: «Ну чего Вы переживаете. У многих так». Мне 37 лет, сыну 13. Конечно, я переживала. Пришла домой, поплакала, а как иначе, но волосы на голове не рвала. А потом собралась и сказала себе: «А смысл истерить, плакать?» и начала думать, что предстоит. Понимала, что обязательно будет химиотерапия, поэтому стала искать литературу, чтобы понять, за что мне надо зацепиться: подготовиться к операции, подготовиться ко всему, при химиотерапии какое питание должно быть, какие добавки для поддержания… И я поехала в центральный книжный магазин, купила себе пару книжечек, и давай их изучать. Так я подготовилась к лечению.
Поэтому и руку быстро разработала?
— То ли на второй, то ли на третий день после операции я начала делать гимнастику для руки. В палату пришла инструктор ЛФК и сказала, что кому удалили лимфоузлы, нужно идти на зарядку. Поначалу откликнулась только я, остальные стонут, что мы такие больные! Я занималась несколько дней одна. Даже инструктор удивлялась: «Вы одна со всего корпуса разрабатываете руку». Спустя несколько дней люди стали подтягиваться. В итоге я быстро и хорошо разработала руку еще будучи в стационаре, вернувшись домой, продолжила делать зарядку. И когда полтора месяца спустя попала в реабилитационный центр в Городище, у меня рука поднималась полностью. Инструктор по ЛФК была крайне удивлена, что за такой короткий срок настолько может быть разработана рука.
Потом я стала проходить комплексное лечение: 4 химии, 25 облучений…
И два рецидива за два года…
Рецидивы были потом. Не было лекарства для таргетной терапии. Поэтому, когда обнаружили клетки в надключичных лимфоузлах, добавили сначала 8 химии, после второго рецидива — еще 6. Всего 18 за два года лечения. И потом год кололи герцептин, которого пришлось добиваться.
Убеждена, чтобы максимально помочь себе, пациент должен знать о своем заболевании. Я знала свой протокол лечения, знала, какое мне нужно лекарство, и добивалась этого лекарства. Я знала, что оно дорогое, но я добивалась, потому что так положено по протоколу лечения. Только благодаря своим знаниям, своему упорству, своему характеру я добилась. Мой характер многих раздражает, даже бесит, но ничего страшного. Я всегда говорю: «Это не мой характер плохой, это у них слабые нервы».
Авиценна, по-моему, сказал: “Врач должен помогать и в первую очередь ты сам должен быть с врачом. Если ты не участвуешь в своем лечении сам лично, то медицина бессильна». Я в это верю, что так оно и есть. Знания играют большую роль. От многих слышу: «Я боюсь читать, не хочу знать». Ну как не хочу знать? Это твое заболевание, твое состояние здоровья. Какие-то побочные эффекты – ты должна об этом знать, а не удивляться, когда они случаются. Сейчас вся информация доступна.
У тебя выпадали волосы? Все три года лечения?
— Да, они очень интересно выпали. У меня волосы были до плеч, блондинка. 12-15 дней должно было пройти после первой химиотерапии. Я все думала: «Как так волосы выпадут?». А потом просто ложишься спать, все нормально, утром просыпаешься, а их на подушке немерено. Трогаешь волосы на голове, и в руке тут же прядь остается. И ты при этом не чувствуешь ничего. Это как будто со стола ты взяла что-то. Нет никакой чувствительности. Начались плешки такие на голове. И тогда я подумала: «А чего я буду мучиться, что нет волос. Тут груди нет, что я буду из-за волос переживать». Я взяла машинку и сама себя постригла перед зеркалом. И у меня такое облегчение наступило. Некоторые плачут, переживают. Я постриглась и удивилась, так красиво мне, лысенькая, хорошенькая. Мне понравилось. И у меня было реальное облегчение, как будто камень с души упал. Я на мир посмотрела в новых красках.
Ты не скрывала от окружающих тебя людей диагноз?
— Минимум людей знало обо мне и я не собиралась об этом рассказывать, не люблю жалость, советы. Наши люди как думают: если у тебя рак, то ты уже смертник.
У меня знакомая подружка, ей только-только поставили онкодиагноз, уже сделали операцию, но остальное лечение еще не назначили. Ей звонит ее знакомая и говорит: «А ты в курсе, что ты умрешь скоро?». Я была в шоке. Поэтому я убеждена, что минимум надо рассказывать людям. Твоя жизнь не меняется, поменяется у людей отношение к тебе. У нас очень мало информации, чтобы люди воспринимали это как диагноз, а не как приговор. Поэтому я старалась, чтобы минимум людей знал, и я достаточно долго продержалась так.
А почему сейчас решила открыться?
— Потому что надо сказать людям, что это все лечится. Надо верить в себя, надо слушать врачей и при этом не просто смотреть им в рот, а и помогать себе информационно. О своем заболевании человек еще должен узнавать сам. Врач сказал тебе диагноз, но у врача на приеме вообще конвейер таких, как ты, и он не будет уделять каждому пациенту времени столько, сколько человеку хочется. Сейчас достаточно информации, читай, изучай: про питание, физические нагрузки, что можно, что нельзя, зарядка, побочные эффекты химиотерапии. Я считаю, что человек должен этим интересоваться сам. Ни на кого-то возложить ответственность, на того же врача, что, мол, врач лучше знает. Врач действительно лучше знает про лекарства, но только ты сам чувствуешь себя, понимаешь, что ты можешь, какие у тебя силы. Есть стандартный подход для всех, что пациентам нельзя делать что-то, а ты чувствуешь, что можешь это сделать, что ты не все. Когда я проходила химиотерапию, мне говорили: «Питайтесь, чем хотите. А физические нагрузки не надо. Надо в этом состоянии беречь в себе силы». Но у меня были другие цели в жизни. И поэтому я каталась на велосипеде, потом, когда меня посадили на такие таблетки, что мне было тяжело, пошла в тренажерный зал.
При химиотерапии мне было тяжело ходить, была слабость и одышка. На свой 5-й этаж я не могла подняться. Сейчас я забегаю. На самом деле надо заниматься физической активностью. Я не говорю железо тягать, та же ходьба. Можно идти, заплетаясь нога за ногу, а можно выйти, взять средний темп для себя, поставить цель и к ней дойти, туда и обратно. Это уже хорошо, это уже будет физическая нагрузка. Я так считаю, потому что я так делала и это помогло. В то время, более 10 лет назад, я нашла в интернете американские статьи, через переводчик перевела, там было более подробно сказано, сколько после операции человек должен проводить в спортивном зале, какая нагрузка допустима, сколько дней, про физическую нагрузку при метастазировании, т.е. полностью расписано все было. Я поверила этой статье. Когда я сказала, что пойду в тренажерный зал, в ответ мне прилетело: «Ты что, ты ненормальная?». Мне все в один голос говорили в лицо оскорбления. Я отвечала, что я лучше знаю, и я себе больше здоровья желаю, чем вы все, вместе взятые, поэтому я буду делать так, как считаю нужным. Я пошла и испытала все это на себе, и все это на самом деле реально работает.
И до сих пор я продолжаю физические нагрузки. Также зимой хожу в тренажерный зал, весной, летом и осенью до холодов – на велосипеде. Ничего не поменялось. Этой зимой, когда ходила в тренажерный зал, приглашала подружек с собой. У каждой то ли что-то болит, то ли работа, тысяча причин, почему не пойдет. А я иду одна, занимаюсь в зале, даже немного вес поднимаю, и после занятий смотрю на себя в зеркало и говорю, какая я все-таки молодец!
Ты продолжаешь контролировать состояние своего тела?
— Я вначале контролировала полностью, как полагается. Потом это пошло на спад, но периодически делаю УЗИ, анализ крови. Питание поменяла кардинально. Я от мяса отказалась совсем. Свинину и говядину давно не ем, лет 18. А сейчас и от курицы полностью отказалась. Сейчас мне с питанием легко. И прекрасно себя чувствую.
Когда получаю анализы на руки, открываю интернет, смотрю, какой показатель за что отвечает, что повышено, что понижено. Там легко анализировать, там указываются + и — либо стрелочка вверх-вниз. У каждой поликлиники по-своему оформлено. Я проверяю печеночные показатели, железо, ферритин сдаю обязательно, на кости, на суставы. Все макро- и микроэлементы. И если какие-то показатели ниже нормы, то я восполняю какими-то витаминами, едой.
Около двух лет назад, когда я делала очередное УЗИ, мне сказали, что у меня с надпочечником проблема. До этого я не знала, что такое надпочечник и где он находится. Т.е. я понимаю чисто теоретически, что над почкой, но толком не знала, что за орган, его размер. Сколько раз делала УЗИ, никогда не писали. Оказывается, не пишут, когда он в норме. Пишут только тогда, когда в нем обнаруживают какую-то патологию. Попалась очень хорошая внимательная врач УЗИ, она задержала меня после осмотра, сказала, что у меня опухоль, посоветовала сделать компьютерную томографию. Я сделал КТ с контрастом. Она показала опухоль. Думали, что заболевание вернулось, это метастазы. Конечно, я получила шок. Сделали операцию, удалили надпочечник. Слава Богу, опухоль оказалась диффузной доброкачественной и все хорошо. Благодаря этому я теперь знаю, какие есть гормоны, которые нужно сдавать, чтобы контролировать состояние надпочечников, которые я никогда в жизни не сдавала и не знала, что они вообще существуют.
Онкоиспытание принесло в твою жизнь какую-то выгоду?
— Если честно, то да. Хотя раньше, когда я слышала фразы: «Благодаря болезни…» или «Хорошо, что я переболела…», я думала, что эти люди ненормальные. Я не понимала, как можно сказать «Хорошо, что переболел». Это какое-то безумие. А сейчас…
Я говорю про себя. Меняются взгляды, меняются ценности в жизни. Когда ты понимаешь, что не на кого скинуть свою проблему, это твоя болезнь и за тебя все эти вопросы никто не решит, в отличие от бытовых или финансовых, то прирастаешь какой-то новой силой, становишься более ответственной, дотошно читаешь литературу, и вдруг осознаешь, что ты не пропадешь.
Поменялось отношение к людям. Не в лучшую сторону. Но зато я стала безумно любить бездомных животных, мне их жалко, потому что они бездомны только из-за людей. Я к людям хорошо отношусь. Но я не люблю нытиков. Наверное, потому, что я прошла сама какие-то вещи, и понимаю, что если холодно, то это холодно, если жарко – это жарко. Ничего нельзя изменить, смысл ныть? Или когда человеку объясняешь, что это побочный эффект лечения, например, боль, она пройдет, надо перетерпеть. Но человек будет ходить, ныть… У меня тяжело вызвать жалость. Я не тот человек, который будет жалеть, сюсюкать. Я объясняю жестко, может быть, но доступно. И люблю, когда со мной точно также: жестко и доступно, без причитаний, какая я бедная и несчастная.
Благодаря болезни выработался сильный характер, поменялись взгляды, отношение к людям. Появилась ценность путешествий, когда ты понимаешь, что много чего не знаешь в этой жизни, а хотелось бы. И в принципе, я сейчас оглядываюсь назад и понимаю: меня все устраивает. Меня устраивает, через что я прошла. И, наверное, если бы спросили, хочу ли я что-то поменять из прошлого, я не уверена, что я бы хотела что-то менять. Я бы, может, и прошла бы заново этот путь, только без переживаний относительно лекарства, которого мне не дали в нужный момент. Все можно пережить в этой жизни. Все. Но должна быть уверенность в себе, что ты это сделаешь.
Что бы ты пожелала тем, кто сейчас проходит лечение?
— В первую очередь, не ныть, принять ситуацию и понять, что на сегодняшний день так случилось. И чем быстрее ты себя возьмешь в руки, тем быстрее ты станешь на путь выздоровления. Я пожелала бы всем, кто сейчас находится в сложной ситуации, и учитывая нехватку врачей, лекарств, не то, что веры, уверенности в себе. Уверенным в себе как в человеке, как в личности, что ты это сделаешь, невзирая на кого-то, невзирая на какой-то чужой опыт. У тебя свой жизненный путь, своя задача. У других людей — свой опыт, а у тебя свой, не надо переносить. И свой опыт будет гораздо лучше, чем у кого-либо. И если у человека есть уверенность, он победит.
О чем ты мечтаешь?
— Если говорить о личном, не затрагивая чужие энергии, то я бы хотела путешествовать. А вообще, если бы у меня был свой частный дом в городе, я бы сделала приют для передержки животных. Я уже в интернете присмотрела разные варианты. У меня дома сегодня собачка и три кота. Всех взяла в приюте. Мы вместе и со всеми дружим.
P.S. По окончании беседы ее участники дегустировали Клёцки по семейному рецепту Валентины Гринько и историческую Затирку в адаптации шеф-повара, историка кулинарии Елены Микульчик.
