Текст на русском языке ЗДЕСЬ.
Як даўно пачалася анкалагічная гісторыя?
— У 2018 годзе… Цяпер мне 32, каля шасці гадоў таму. Даволі цікавая сама гісторыя выяўлення, таму што рак яечнікаў не баліць, ён з ціхіх. Я адчувала такую стомленасць, калі прыходзіш з працы і адразу кладзешся спаць. Падымалася невялікая тэмпература. А аналізы былі выдатныя, хоць заўтра ў космас. Вонкава ўсё добра, здаровая. Але стала балець спіна. Пры чым так, што купіла артапедычнае крэсла на працу. Думала, прычына ў гэтым: кілы, пратрузія… Увогуле, як ва ўсіх.
Лекар у рамках абследавання спіны папрасіў схадзіць на МРТ, каб убачыць, у якім стане косткі. І на МРТ выпадкова зачапілі зону яечнікаў, і я, зусім не чакаючы такога павароту падзей, атрымала кірунак да анколага.
Анколагі, пакуль я не патрапіла на аперацыйны стол, самі не разумелі маштаб праблемы. Ніхто з іх не меркаваў нават, што стадыя 4Б і што гэта – не спадчынная мутацыя. Некалькі аперацый, хіміі я перастала лічыць, дакладна больш за 25, але гэта не так цікава. Мая самая доўгая стабілізацыя – зараз, на гарманальнай тэрапіі, доўжыцца 2 гады.
Ты памятаеш, як табе абвясцілі дыягназ?
— Да мяне запрасілі псіхатэрапеўта ў мінскім анкадыспансеры, які сеў са мной побач і сказаў: «Вы разумееце, што вы памраце?». У гэты час мяне наведваў сябар, ён, пачуўшы гэтыя словы, папрасіў лекара сысці.
Ведаеце, што я зрабіла? Я выйшла з анкадыспансера і пайшла ў бліжэйшую кавярню піць каву.
Я хутка адправілася ў РНПЦ анкалогіі ім. Александрава, і аперацыя, няхай і пазней, але ў поўным аб’ёме і з добрым вынікам была праведзена там.
Што дапамагала ісці не спыняючыся?
— Падчас першай аперацыі мне пашкодзілі нерв у кішэчніку, і я не магла хадзіць. У мяне адказвала левая нага. Даволі доўга я хадзіла з кійком, гэта акрамя ўсіх астатніх ускладненняў. Мне дапамагаў мой сабака. Я не ведаю, як сабакі разумеюць, але ён рабіў нібы зніжку на тое, што я дрэнна хаджу. І мы выходзілі вельмі павольна на зусім маленькі шпацыр, і ён гаўкаў на ўсіх сабак, абараняючы мяне, хоць яму гэта не ўласціва. Ён разумеў, што мамка з палачкай, яе трэба берагчы. Увогуле, сабакі ўмеюць неяк дзівосна шкадаваць.
Бясспрэчны герой — мой муж. Я б не хацела апынуцца на яго месцы. Мне здаецца, яго роля больш складаная, чым мая. Таму што пераносіць усё гэта: швы, дрэнажы, судны, хімічны мозг, ваніты… Гэта подзвіг, маленькі, бытавы, штодзённы.
Да псіхатэрапеўта больш не рызыкнула звярнуцца?
— Я ўсе гэтыя гады ў псіхатэрапіі. Мой дэвіз: «Змяняйся або памрэш». Мне перамены даюцца вельмі балюча. Я вырасла ў дысфункцыянальнай сям’і, і апроч анкалагічнай гісторыі існуе шмат усяго складанага. Але я змяняюся, працую над сабой. Цяжка было прыняць словы лекараў пасля першай аперацыі і 6 курсаў хіміятэрапіі «Ідзіце і жывіце звычайным жыццём». У мяне цягнік заехаў у сцяну на хуткасці, якое ўжо тут звычайнае жыццё!
Я была вельмі маладая, а тут раптам вось гэта вось усё. І мне трапіўся вельмі добры псіхолаг. У мяне быў запыт на прыжыццёвую тэрапію (ёсць такое паняцце ў цяжкахворых людзей). Я нават не думала, што столькі пражыву і што буду знаходзіць грошы, час і сілу на тэрапію. Мы з псіхолагам дагэтуль разам.
А муж сам спраўляўся ці таксама звярнуўся да псіхатэрапеўта?
— Так, ён прыйшоў да гэтага, таму што ў нейкі момант паўстала пытанне: альбо алкаголь, альбо тэрапія. Яму было цяжка, а алкаголь — гэта вядомы просты спосаб.
А бацькі?
— Тата загінуў, калі мне было 18, згарэў. І, кажучы пра такія магічныя знакі, пра магічнае мысленне, калі чалавек шукае адказ на пытанне, адкуль у яго рак, лекары сказалі мне, што такія пухліны, як мая, растуць гадоў дзесяць. Хочаш – вер, хочаш – не вер, але вось такая ёсць інфармацыя.
Я засталася старэйшай. У мяне ёсць малодшая сястра і мама. Усе патанулі трошкі ў горы. Мама і цяпер не вытрымлівае. У яе не атрымліваецца мне дапамагаць так, як. Па ўяўленням іншых, павінна дапамагаць мама. Звонку сітуацыя можа здацца дзіўнай, але так у нас склалася.
Мне не здавалася гэта дзіўным, пакуль іншыя не заўважылі. Маме дасталося ад яе сябровак за тое, што яна паводзіць сябе не так, як тыповая клапатлівая мама з дзіцем у анкадыспансеры. Так было, так ёсць.
Тугу па ўтульнасці, душэўнай блізкасці, бяспецы ў мяне атрымліваецца знаходзіць у сваіх дарослых сябровак. Ёсць месцы, дзе я магу папіць гарбаты, як у такой мамы або бабулі, як з казкі.
Чаму ты навучылася за гэтыя гады?
— Я не першы год у дыягназе, але толькі нядаўна зразумела, што калі ў мяне дома падлогі памые хтосьці іншы, а не я, свет не абрынецца. Гэта такое яркае адкрыццё для мяне, што можна прасіць дапамогу, што яна можа быць рознай, што розных людзей можна прасіць аб розным. Людзі часта не ведаюць, як дапамагчы і часам трэба папрасіць наўпрост. Вось гэтага я не ўмела.
Я, праўда, вучуся прасіць у кагосьці тое, што ён можа даць. Часам гэта грошы. Напрыклад, летась я папрасіла грошай. Зрабіла пост у Фэйсбуку. Не тое, каб мне патрэбна была нейкая канкрэтная сума збору. Я ніколі не хавала ад знаёмых і сяброў сваё захворванне, але аказалася, многія не ведалі. Бачылі мяне лысай, але я пры гэтым добра выглядала, не здавалася хворай.
Я тады ляцела на абследаванне ў Піцер. Апублікавала пост. Села ў самалёт. Было вельмі страшна. Ледзь дачакалася прызямлення. Там ляцець усяго дзве гадзіны. Прызямліліся. Уключыла тэлефон — і пачалі сыпацца грошыкі на картку. Невялікія сумы, але тое, што іх шмат, гэта стала неверагоднай падтрымкай, нібы крылы.
Г. зн. аб дапамозе не трэба баяцца прасіць?
— Асабліва пры планаванні наведвання лекараў. За блізкага я разнясу кабінет, калі трэба, а за сябе – вельмі складана. І я заўсёды прашу калегаў па няшчасці, калі ёсць хтосьці, хто можа іх суправаджаць, трэба суправаджаць. Таму што чатыры вуха лепш, чым два. І мне здаецца, стаўленне лекараў трошкі па-іншаму да таго пацыента, якога суправаджаюць. Ва ўсялякім выпадку ў анкагінекалогіі з мужам дакладна.
Ты зараз працуеш?
— Мне ад бацькі застаўся маленькі бізнэс: аўтамайстэрня. Мы рамантуем ацяпленне, кандыцыянеры, часцей у грузавіках, але і ў легкавых таксама. І я зманіла мужа да сябе з іншай працы. Яго не адпускалі да мяне, калі я была на хіміі. І мы падумалі: «Якога чорта!». І гэта цяпер вялікі плюс нашай працы, што можна падладзіцца, разам пайсці на абследванне.
Складана далося тое, што трэба дэлегаваць паўнамоцтвы, адказнасць. Трэба было вучыцца, таму, што калі столькі хімій, лякарні, шпіталізацыя — не папрацуеш.
На жыццё хапае, на лекі таксама. Падкідваюць сябры.
Ты любіш рабіць мужу падарункі?
— Хутчэй муж любіць. Ён брутальны вонкава, але вельмі рамантычны. Любіць збіраць палявыя букеты. Г.зн. ён латэнтны фларыст. Таму рамантыка — гэта, хутчэй, яго сцязя.
Мы прайшлі перыяд, калі дарылі адзін аднаму дзіўныя падарункі. Да гэтага часу незапатрабаванымі ў нашай шафе ладам стаяць мой барабан і скейтборд мужа. Зараз мы акуратней з гэтым. Зараз гэта палявыя кветкі, ягады, якія я люблю. Муж мяне акружыў карункавым клопатам. Я так ня ўмею.
Вы часта выязджаеце на прыроду?
— Так. І самае лепшае, я лічу, што мы зрабілі за гэтыя 2 гады стабілізацыі, мы набылі маленькую, але хатку з тэрасай. Таму што мне здавалася, што ванітаваць ад хіміі на сваёй тэрасе значна прыемней. І цяпер часта выязджаем на хатку.
Пра што ты марыш?
— Мы мінулым летам падабралі яшчэ аднаго сабаку. І для мяне гэта таксама было важная пастанова пра жыццё: або памірай, або бяры яшчэ адну сабаку. І такія маленькія выбары я раблю ўвесь час. Часам здаецца, што мары нейкія вельмі маленькія зрабіліся.
Галоўнае, што я ўпусціла простае — адчапіся ад сябе. Тое, што я жыву — гэта не значыць,што я павінна вынайсці лекі ад раку. Мне здаецца, што многія, хто толькі сутыкаецца з дыягназам і выходзіць у рэмісію, адчуваюць нейкі абавязак або адказнасць. Не трэба. Не павінныя. Толькі калі вельмі хочацца.
Амбіцыі такога кшталту схлынулі і цяпер жаданні вельмі простыя. Пасядзець ля ракі. Пагуляць па шышках басанож. Сабакі схіляюць да ўдумлівых марудлівых рэчаў.
Ці можаш ты падзяліцца новым духоўным набыццём?
— Прайшлі амбіцыі. Вельмі цяжка было змірыцца з тым, што я не магу плаваць на байдарцы або атрымаць яшчэ адну адукацыю, што ёсць нейкія аб’ектыўныя абмежаванні.
У мяне нядаўна быў вопыт узаемадзеяння з чатырохмесячным немаўляткам. І мне прыйшла каштоўная для мяне фантазія. Я гойдала яго на руках і ўяўляла, што я — вельмі сталая бабуля, бяззубая зусім, ну такая старшыня роду, незразумела якога, а дзіця – працяг гэтага роду. Я сыйду, а ён застанецца. І гэта было вельмі вызваляльным у тым сэнсе, што я нікому нічога не павінна, ад мяне ўжо нічога не залежыць. Гэта быў адзіны момант, але вельмі каштоўны для мяне.
Скажы словы падтрымкі тым, хто зараз праходзіць лячэнне
— Такія важныя словы ў мяне ёсць, але не заўсёды з майго рота яны могуць выйсці. Часам іх трэба знутры згенераваць. Але No 1 – вы не вінаватыя. Рак — гэта выпадковасць і, часцей за ўсё, ніхто не вінаваты.
No 2 — не варта баяцца маладых лекараў. Анкалогія — гэта такая сфера, дзе людзі вельмі схільныя да выгарання. Калі не будзе хапаць кваліфікацыі, дабяруць у старэйшых таварышаў, але вось гэтая неабыякавасць маладых лекараў ня раз мяне выцягвала. Таму што малады лекар, якому ня ўсё роўна, падыдзе, перавяжа, патрымае за руку. І гэта таксама гаюча, як нож (скальпель) спецыяліста.
І яшчэ вельмі хочацца сказаць: не бойцеся перамотваць страшныя моманты. Напрыклад, чаканне нейкай непрыемнай працэдуры. Няма нічога карыснага ў тым, каб у гэтым пакутліва знаходзіцца. Можна глядзець серыял, чытаць прасцяцкі дэтэктыў, г.зн. рабіць, што заўгодна, каб развеяцца. Няма ніякай высокай і глабальнай мэты, каб мучыцца. Можна перамотваць такія дні.
І яшчэ з таго, што сапраўды стала навукай. Сутыкненне з ракам — вельмі моцны экзістэнцыяльны крызіс. Пра тое, што жыццё канечнае, часта канечнае раптоўна, не заўсёды добрая да нас. І няма такога, што чалавек узяў і зразумеў гэта назаўжды. Праходзіць час, мы з гэтага крызісу выходзім, а як хвароба дае аб сабе ведаць — і мы зноў вяртаемся. Чалавечая псіхіка не можа глядзець у гэтую сумную канечнасць жыцця аднолькава востра заўсёды. Такія крызісы адбываюцца рэгулярна. Зараз я праходжу праз такі ж зноў. І вельмі важна для мяне – памятаць пра тое, што галоўнае – каб страх смерці не пераважваў страх жыцця. Не так страшна памерці, страшна — не жыць.
P.S. Пасля заканчэння гутаркі яе ўдзельнікі дэгуставалі хатні Кабачковы торцік па сямейным рэцэпце Галіны Стыгар і гістарычны малочны Кулеш з гарбузом у адаптацыі шэф-кухара, гісторыка кулінарыі Алены Мікульчык.
Дзякуем Веры Лебядзеўскай за пераклад размовы на беларускую мову.