Тэкст на беларускай мове ТУТ.
Как давно началась онкологическая история?
— В 2018 году… Сейчас мне 32, около шести лет назад. Довольна интересна сама история обнаружения, потому что рак яичников не болит, он из тихих. Я чувствовала такую усталость, когда приходишь с работы и сразу ложишься спать. Поднималась небольшая температура. А анализы были прекрасные, хоть завтра в космос. Внешне все хорошо, здорова. Но стала болеть спина. Причем так, что я купила ортопедический стул на работу. Думала, причина в этом: грыжи, протрузия… В общем, как у всех.
Врач в рамках обследования спины попросил сходить на МРТ, чтобы увидеть, в каком состоянии кости. И на МРТ случайно попала в обзор зона яичников, и я, совершенно не ожидая такого поворота событий, получила направление к онкологу.
Онкологи, пока я не попала на операционный стол, сами не понимали масштаб проблемы. Никто из них не предполагал даже, что стадия 4Б, и что это – не наследственная мутация. Несколько операций, химии я перестала считать, точно больше 25, но это не так интересно. Моя самая длинная стабилизация – сейчас, на гормональной терапии, длится 2 года.
Ты помнишь, как тебе объявили диагноз?
— Ко мне пригласили психотерапевта в минском онкодиспансере, который сел со мной рядом и сказал: «Вы понимаете, что Вы умрете?». В это время меня навещал друг, он, услышав эти слова, попросил врача уйти.
Знаете, что я сделала? Я вышла из онкодиспансера и пошла в ближайшую кофейню пить кофе.
Я быстро отправилась в РНПЦ онкологии им. Александрова, и операция, пусть и позже, но в хорошем объеме и с хорошим результатом была проведена там.
Что помогало идти не останавливаясь?
— Во время первой операции мне повредили нерв в кишечнике, и я не могла ходить. У меня отказывала левая нога. Довольно долго я ходила с тросточкой, это помимо всех остальных осложнений. Мне помогал мой пес. Я не знаю, как собаки понимают, но он словно делал скидку на то, что я плохо хожу. И мы выходили очень медленно на совсем маленькую прогулку, и он гавкал на всех собак, защищая меня, хотя ему это не свойственно. Он понимал, что мамка с палочкой, ее надо беречь. Собаки умеют как-то потрясающе жалеть.
Бесспорный герой — мой муж. Я бы не хотела оказаться на его месте. Мне кажется, его роль куда сложнее, чем моя. Потому что выносить всё это: швы, дренажи, утки, химический мозг, рвоту… Это подвиг, маленький, бытовой, ежедневный.
К психотерапевту больше не рискнула обратиться?
— Я все эти годы в психотерапии. Мой девиз «Меняйся или умрешь». Мне перемены даются очень болезненно. Я выросла в дисфункциональной семье, и помимо онкологической истории есть много всего сложного. Но я меняюсь, работаю над собой. Трудно было принять слова врачей после первой операции и 6 курсов химииотерапии «Ступайте и живите обычной жизнью». У меня поезд въехал в стену на скорости, какая уж тут обычная жизнь!
Я была очень молодой, а тут внезапно вот это вот всё. И мне попался очень хороший психолог. У меня был запрос на прижизиненную терапию (есть такое понятие у тяжело больных людей). Я даже не думала, что столько проживу и что буду находить деньги, время и силу на терапию. Мы с психологом до сих пор вместе.
А муж сам справлялся или тоже обратился к психотерапевту?
— Да, он пришел к этому, потому что в какой-то момент встал вопрос: либо алкоголь, либо терапия. Ему было тяжело, а алкоголь – это известный простой способ.
А родители?
— Папа погиб, когда мне было 18, сгорел. И, говоря о таких магических знаках, о магическом мышлении, когда человек ищет ответ на вопрос, откуда у него рак, врачи сказали мне, что такие опухоли, как моя, растут лет десять. Хочешь – верь, хочешь – не верь, но вот такая есть информация.
Я осталась старшей. У меня младшая сестра и мама. Все утонули немножко в горе. Мама и сейчас не выдерживает. У нее не получается помогать мне так, как, по представлениям других, должна помогать мама. Со стороны ситуация может показаться странной, но так у нас сложилось.
Мне не казалось это странным, пока другие не заметили. Маме досталось от ее подруг за то, что она ведет себя не так, как типичная заботливая мама с ребенком в онкодиспансере. Так было, так есть.
Тоску по уюту, душевной близости, безопасности у меня получается находить у своих взрослых подруг. Есть места, где я могу попить чай, как у такой мамы или бабушки, как из сказки.
Чему ты научилась за эти годы?
— Я не первый год в диагнозе, но только недавно поняла, что если у меня дома полы помоет кто-то другой, а не я, мир не рухнет. Это такое яркое открытие для меня, что можно просить помощь, что она может быть разной, что разных людей можно просить о разном. Люди часто не знают, как помочь и иногда нужно попросить прямо. Вот этого я не умела.
Я, правда, учусь просить у кого-то то, что он может дать. Иногда это деньги. Например, в прошлом году я попросила денег. Сделала пост в фейсбуке. Не то, чтобы мне нужна была какая-то конкретная сумма сбора. Я никогда не скрывала от знакомых и друзей свое заболевание, но оказалось, многие не знали. Видели меня лысой, но я при этом хорошо выглядела, не казалась больной.
Я тогда летела на обследование в Питер. Опубликовала пост. Села в самолет. Было очень страшно. Чуть дождалась приземления. Там лёту-то два часа. Приземлились. Включила телефон, и начали сыпаться денюжки на карточку. Небольшие суммы, но от того, что их много, это стало невероятной поддержкой, как крылья.
Т.е. о помощи не надо бояться просить?
— Особенно при планировании посещения врачей. За близкого я разнесу кабинет, если понадобится, а за себя — очень сложно. И я всегда прошу коллег по несчастью, если есть кто-то, кто может их сопровождать, надо сопровождать. Потому что четыре уха лучше, чем два. И мне кажется, что и отношение врачей немножко по-другому к тому пациенту, которого сопровождают. Во всяком случае, в онкогинекологии с мужем точно.
Ты сейчас работаешь?
— Мне от отца остался маленький бизнес: автомастерская. Мы ремонтируем отопление, кондиционеры, чаще в грузовиках, но и в легковых машинах тоже. И я сманила мужа к себе с другой работы. Его не отпускали ко мне, когда я была на химии. И мы подумали «Какого черта!». И это теперь большой плюс нашей работы, что можно подстроиться, вместе пойти на обследование.
Сложно далось то, что нужно делегировать полномочия, ответственность. Пришлось научиться, потому что когда столько химий, больницы, госпитализация, не поработаешь.
На жизнь хватает, на лекарства тоже. Подкидывают друзья.
Ты любишь делать мужу подарки?
— Скорее муж любит. Он брутальный внешне, но очень романтичный. Любит собирать полевые букеты. Т.е. он латентный флорист. Поэтому романтика – это, скорее, его стезя.
Мы прошли период, когда дарили друг другу странные подарки. До сих пор невостребованными в нашем шкафу дружно стоят мой барабан и скейтборд мужа. Сейчас мы аккуратнее с этим. Теперь это полевые цветы, ягоды, которые я люблю. Муж меня окружает кружевной заботой. Я так не умею.
Вы часто выезжаете на природу?
— Да. И самое лучшее, я считаю, что мы сделали за эти 2 года стабилизации, мы завели маленький, но домик с террасой. Потому что мне казалось, что тошнить от химии на своей террасе гораздо приятнее. И теперь мы часто выезжаем на домик.
О чем ты мечтаешь?
— Мы прошлым летом подобрали еще одну собаку. И для меня это тоже было решение про жизнь: или умирай, или бери еще одну собаку. И такие маленькие выборы я делаю постоянно. Иногда кажется, что мечты какие-то очень маленькие стали.
Главное, что я впустила простое – отстань от себя. То, что я живу, — это не значит, что я должна изобрести лекарство от рака. Мне кажется, что многие, кто только сталкивается с диагнозом и выходит в ремиссию, чувствуют какой-то долг или ответственность. Не надо. Не должны. Только если очень хочется.
Амбиции такого рода схлынули, и сейчас желания очень простые. Посидеть у реки. Погулять по шишкам босиком. Собаки располагают к вдумчивым медлительным вещам.
Можешь поделиться новым духовным приобретением?
— Прошли амбиции. Очень тяжело было сначала смириться с тем, что я не могу плавать на байдарке или получить еще одно образование, что есть какие-то объективные ограничения.
У меня недавно был опыт взаимодействия с четырехмесячным младенцем. И мне пришла очень ценная для меня фантазия. Я качала его на руках и представляла, что я – очень пожилая бабушка, беззубая совсем, ну такая глава рода, непонятно какого, а ребенок – продолжение этого рода. Я уйду, а он останется. И это было очень освобождающим, в том смысле, что я никому ничего не должна, от меня уже ничего не зависит. Это была секунда, но очень ценная для меня.
Скажи слова поддержки тем, кто сейчас проходит лечение
— Такие важные слова у меня есть, но не всегда из моего рта они могут выйти. Иногда их нужно изнутри сгенерировать. Но № 1 – вы не виноваты. Рак – это случайность, и чаще всего – никто не виноват.
№ 2 – не стоит бояться молодых врачей. Онкология – это такая сфера, где люди очень подвержены выгоранию. Если не будет хватать квалификации, доберут у старших товарищей, но вот эта неравнодушность молодых врачей не раз меня вытягивала. Потому что молодой врач, которому не все равно, лишний раз подойдет, перевяжет, подержит за руку. И это также целительно, как и нож (скальпель) специалиста.
И еще очень хочется сказать: не бойтесь перематывать страшные моменты. Например, ожидание какой-то неприятной процедуры. Нет ничего полезного в том, чтобы в этом мучительно находиться. Можно смотреть сериал, читать простецкий детектив, т.е. делать, что угодно, чтобы отвлечься. Нет никакой высокой и глобальной цели в том, чтобы мучиться. Можно проматывать такие дни.
И еще из того, что действительно стало наукой. Столкновение с раком – очень сильный экзистенциальный кризис. О том, что жизнь конечна, часто конечна внезапно, не всегда добра к нам. И нет такого, что человек взял и понял это навсегда. Проходит время, мы из этого кризиса выходим, а как болезнь дает о себе знать, и мы опять возвращаемся. Человеческая психика не может смотреть в эту грустную конечность жизни одинаково остро всегда. Такие кризисы происходят регулярно. Сейчас я прохожу через такой же снова. И очень важно для меня – помнить о том, что главное — чтобы страх смерти не перевешивал страх жизни. Не так страшно умереть, страшно – не жить.
P.S. По окончании беседы ее участники дегустировали домашний Кабачковый тортик по семейному рецепту Галины Стыгарь и исторический молочный Кулеш с тыквой в адаптации шеф-повара, историка кулинарии Елены Микульчик.
