Что такое Всемирный день лимфедемы?
В 2016 году Лимфатическая образовательная и исследовательская сеть (LE&RN) обратилась в Сенат США и правительства всего мира с петицией о признании проблемы лимфедемы и лимфатических заболеваний. В ответ Сенат США принял закон, объявляющий 6 марта Всемирным днем лимфедемы.
Данное решение было нацелено на придание проблеме лимфедемы и лимфатических заболеваний масштаба глобального приоритета, на мотивирование правительств и исследователей посвятить себя поиску передовых методов лечения, которые не только окажут медицинскую помощь, но и снимут у пациентов с лимфедемой и лимфатическими заболеваниями огромный психосоциальный груз.
Что такое лимфедема?
Лимфедема (лимфостаз, слоновость) — это хроническое прогрессирующее заболевание, которое характеризуется накоплением жидкости, богатой белком, в межклеточном пространстве, вызванное нарушением функции лимфатической системы. Это приводит к обезображивающему отеку одной или нескольких частей тела. Лимфедема может быть наследственным заболевание (первичная лимфедема) или возникать после хирургической операции, инфекции, облучения или другой физической травмы (вторичная лимфедема).
Как лечится лимфедема?
В настоящее время лекарства для лечения лимфедемы нет. Но золотым стандартом лечения является комплексная физическая противоотечная терапия (далее КФПТ), которая включает специальный мануальный лимфодренажный массаж, компрессионную терапию, лечебную физкультуру и уход за кожей.
К КФПТ клиники, занимающиеся лечением лимфедемы, обязательно включают обучение пациентов навыкам самоконтроля, направленным на поддержание здорового веса, навыкам самотерапии по вопросам профилактики возникновения и прогрессировании лимфедемы, общение с другими пациентами, информирование о признаках и симптомах инфекции и правильным методам реагирования на нее. Простые и своевременные действия пациентов могут существенно помочь в контроле над этим хроническим заболеванием.
Почему эта тема важна для онкопациентов?
В настоящее время до 50-60% онкопациентов, столкнувшихся с радикальным удалением регионарных лимфатических узлов и облучением, страдают от вторичной лимфедемы. Именно такие онкологические пациенты составляют самую значительную группу среди больных разной формой лимфедемы. Это зарубежная статистика. В ней в настоящее время существует разброс данных, поскольку нет единого реестра учета и, соответственно, невозможно подсчитать точное количество. По оценкам ВОЗ, более 250 миллионов человек в миру живут с лимфедемой.
Елена Богомазова, врач-реабилитолог (лимфолог, сертифицированный специалист по лимфедеме):
— Лимфедема — это заболевание, на которое онкопациенты часто не обращают внимание на начальных стадиях и не придают должного значения необходимым способам профилактики. Со временем условно необратимых изменений становится все больше и больше, а борьба с болезнью все сложнее, что резко снижает качество жизни пациентов. К сожалению, после радикального лечения рака молочной железы или половых органов, особенно при включении в лечение лучевой терапии, отек может появиться и в отдаленном периоде после лечения (через год, два, пять или даже десять лет). Поэтому так важно соблюдать основные рекомендации для профилактики возникновения или прогрессирования отека.
Ирина Жихар, директор «Центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни»:
— Я сама принадлежу к когорте людей с лимфедемой. Хорошо помню свое состояние 7 лет назад, когда врачи сказали «Если честно, это заболевание не лечится». Надеюсь, что благодаря тому, что тема выведена на мировой уровень, начнутся позитивные изменения и в системе медицинской помощи в нашей стране. Пока в Беларуси повсеместно используют переменную пневмокомпрессию. Техникой КФПТ владеет только один сертифицированный доктор, Богомазова Е.В. Знаю, что она обучает своих коллег. Но требуется государственная программа, обучение десятков специалистов для каждого онкоучреждения. Раньше эта проблема остро не стояла, поскольку продолжительность жизни после рака репродуктивной системы у женщин и мужчин была значительной меньше, чем в настоящее время. Успехи онкологии налицо. И эта проблема «обнаружилась», потому что очень сильно влияет на качество жизни пациента.
Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» при экспертной поддержке к.м.н., врача-реабилитолога (лимфолога, сертифицированного специалиста по лимфедеме) Е.В. Богомазовой подготовил в рамках Всемирного дня лимфедемы:
Памятку для пациентов «Профилактика лимфедемы для пациентов онкологического профиля»
Презентацию лекции «Вторичная лимфедема после онкологических заболеваний» Стеллы Арбитманн, врача Földiklinik, специализированной лимфологической клиники, преподавателя курса диагностики и терапии лимфедемы Европейского центра лимфологии (Германия), прочитанной 17 октября 2020 года для медицинского сообщества Беларуси
В ближайшее время будет опубликовано руководство для пациентов «Что нужно знать о лимфедеме».
Материалы по теме:
Видео-лекция «Жизнь с лимфедемой» Е.В. Богомазовой, к.м.н., врача-реабилитолога (лимфолога, сертифицированного специалиста по лимфедеме)
Видео-отчет о школе пациента «Жизнь с лимфедемой», проведенную И.Г. Макаровым, врачом-лимфологом, руководителем медицинского и образовательного направления Научно-практического центра реабилитации больных лимфедемой «Лимфа» (Россия) в Беларуси
Видео-лекция «Профилактика лимфедемы после лечения онкологических заболеваний» А.В. Ровная, и. о. административного директора Ассоциации Лимфологов России, автора и преподавателя курса по лечению лимфедемы ФГБОУ ВО ПСПБГМУ им И.П. Павлова Минздрава России, врача-лимфолога, реабилитолога, члена ESL, международного тренера по CDT.
Видео-занятия по лечебной физкультуре для пациентов:
Лимфедема: пальчиковая гимнастика
Лимфедема: ЛФК для пациентов с лимфедемой верхних конечностей
Лимфедема: ЛФК для пациентов с лимфедемой нижних конечностей
Лимфедема: ЛФК после мануального лимфодренажного массажа и бандажирования
