Тэкст на беларускай мове ТУТ.
Ты помнишь тот день, когда узнала диагноз?
— Да, помню. Очень хорошо помню. Я пошла к проктологу в частную клинику. Он мне сразу сказал, даже не дождавшись результатов анализа, что у меня злокачественная опухоль. Честно говоря, я сразу подумала «Как это так? Без анализов, без всего и диагноз?». Но с другой стороны я понимала, что такими вещами не шутят. Пришла домой, а у меня ощущение, что в руках разорвали бомбу. Мне казалось, что жизнь закончилась, это всё, ее нет. На следующий же день уже со старшей дочерью я вернулась к врачу. Я была как в тумане, не могла понять, что происходит. Мне казалось, что эта болезнь может коснуться всех, но только не меня. Да, вроде слышали, да, знали, да, где-то как-то сталкивались. Но на моем пути мало встречалось людей, переживших рак. Сейчас понимаю, оценивая все, что я о многом не знала. Диагноз стал для меня шоком. В ту минуту это было очень страшно. Осознание, что у тебя онкология… Мне тогда казалось, что это смерть. Другого варианта я тогда априори не рассматривала. Это состояние длилось пару дней.
Только потом, спустя какое-то определенное время, я поняла, что да, это еще один этап моей жизни. Мы только купили квартиру, делали ремонт в ней. Я лежала в больнице, когда дочери переезжали. После операции я приехала в уже новую квартиру. Мне несколько раз приходилось начинать все сначала. И я это восприняла, как очередной жизненный этап, очередную стену, коих в моей жизни было не мало, и взялась за работу. Я стала размышлять, думать, что это все не просто так. У человека в жизни ничего не бывает просто так. Нет волшебной палочки, нет золотой антилопы. Многого нет. И ты должен принять это. И я приняла, что для меня это какой-то знак.
Я сработала на позитив, а не на негатив. Только на позитив. И у меня пошло. Я ждала, когда придет анализ. Анализ действительно подтвердил онкологическое заболевание. Но тогда для меня уже не было шока. Я уже приняла. Я сама себе сказала: «Да, это проблема. Да, это сложно, но это решаемо». И все. Пошел процесс лечения.
Что было сложнее: принять диагноз или новый образ жизни?
— Само лечение, восстановление было очень сложным. Специфика такова, что я не могла два месяца сидеть. Мне нельзя было этого делать. Сейчас говорят, что этого нет, как-то быстро и выписывают из больницы. Тогда это было так: три недели в больнице после операции и два месяца только лежа и стоя. По-другому никак.
Здесь на помощь мне пришла моя семья однозначно. И дети, и сестра, и племянники – все как-то мобилизовались, потому что меня нужно было отвезти в больницу, привезти, я не могла сидеть, т.е. лежа меня в машине возили. Если не могли дети, везли племянники, зять. Мобилизовались все. Чего я, честно говоря, не могла себе представить. Я знала, что мы вместе, но что настолько? Случилась переоценка семьи, и для них, и для меня.
А потом пошел, конечно же, период принятия того, что у меня онкологическое заболевание, что стома. Мне даже было проще, наверное, принять онкодиагноз, чем принять стому.
Единственное, в моей жизни появились краски. Я стала видеть жизнь в оттенках, в оттенках разных цветов. Стала оглядываться, смотреть не как зашоренная лошадь, которая идет, бежит вперед, а я бежала по жизни, мне нужно было все успеть: сделать то-это, там квартиру купить, ее отремонтировать, дети и дальше, дальше, дальше… А в ту минуту, когда случился эффект разорвавшейся бомбы, такой стоп-кадр, я посмотрела по сторонам и поняла, что и слева, и справа, и сзади, вокруг меня есть жизнь. И так мне открылось, что жизнь настолько многогранна, в ней столько красок…
Мы живем, просыпаемся и считаем, что это нормально, какие проблемы. Ан нет. А проснуться – это тоже счастье. Уснуть счастливой – это тоже счастье. Видеть детей, и вообще видеть солнце… В жизни столько красок, которых мы не замечаем просто. Мы принимаем это как должное. Это неправда. Это все подарки. Это не дается просто так. Это нужно услышать. Это нужно увидеть. Это нужно заработать. Я не имею в виду деньги, а я имею в виду заработать своим отношением к жизни, чтобы увидеть все это. Мы не видим полутонов. Я не говорю, что все. Это будет неправда. Но в основном мы стараемся жить, чтобы одеться, обуться, заработать деньги, жить в достатке. Это очень хорошо. Это желание правильное. Но за этим желанием, за этим бегом, за этими гонками по вертикали мы не видим красок. А я их увидела. Не знаю, что скажут, но… Я в принципе благодарна всему тому, что со мной произошло. Мне сегодня не мешает ни стома, ни что-то другое. Я живу полноценной жизнью. Я точно также езжу отдыхать. Я точно также хожу в театры, в кино. Как все нормальные люди. Почему я ненормальная?
Ну, есть у меня еще такая прелесть: стома. Я ее называю «девочка моя», я с ней очень дружу. Ну, так просто получилось в жизни. Нужно это принять, понять и идти дальше.
Неужели можно «подружиться» со стомой?
— Это сложно. Это, правда, сложно. Сегодня, спустя 7 лет, мы с ней договорились. Но в то время… Сложно, очень сложно, потому что много времени занимает уход за стомой. Особенно тогда, когда она появилась. Т.е. ни кожа, ни твой организм к этому не были готовы. С кожей очень сложно, потому что у тебя постоянно на коже находится предмет: кольцо, клей. Поэтому я подбирала: и кольца, и мази, и обработку.
Сейчас, конечно, проблем нет. А тогда были проблемы, были волдыри. Снимаешь кольцо, под ним все полностью раздраженное. И думаешь только: «Господи, а как же новое приклеить?», потому что болит. Ты обработал, вдохнул-выдохнул, другого варианта нет. Никто ничего другого не придумал, кроме как клеить это кольцо. Это раз.
А второе, я хочу сказать, что мне попался очень хороший врач, мой оперирующий врач, который мне помогал, подсказывал, как нужно правильно делать, как нужно правильно поступать, как обрабатывать, как подбирать, потому что нельзя сказать, что вы возьмите вот этот крем, помажьте и будет все отлично. Это неправда. У каждого своя кожа. Я могу только высказывать свое мнение, сказать, что я пользовалась вот этим и мне это помогло. Ровным счетом, как и крем для лица. Мне подходит, а кому-то не подходит. Так и здесь. Сложно огульно сказать, что вы знаете крем, универсальный для всех. Это неправда. Обрабатывать чем-то одним — это тоже неправда, что будет всем подходить. Я искала и я нашла. Даже размер кольца, а они бывают разные, я тоже подбирала, покупала. Сначала 6. Не подошел размер. Потом подбирала производителя. Очень многое зависит от состава клея, потому что этот клей находится у тебя на теле 24/7 каждый день и каждый год, т.е. до тех пор, пока мы дышим. По-другому быть не может. И вот так, методом проб и ошибок, пришла к итоговому варианту. Иногда плакала, потому что болит, но выбора нет. Стома, она есть и есть.
Моя кожа уже адаптировалась. Поэтому я ничего сейчас не экспериментирую. Я нашла для себя вариант колец, размера, производителя. Ничего не меняю на протяжении вот уже шести лет. Год я, наверное, была в поисках. И потом постепенно, постепенно нашла. Бывает иногда раздражение. У человека тоже на лице выскакивает прыщик и побаливает. Бывает, когда что-то где-то может быть попало или там неаккуратно что-то сделала, бывает, но это не трагедия. Ну, поболело, ну да.
Конечно, я говорю, что я со стомой подружилась, потому что это специфика этого заболевания в том, что она — один из органов, он от тебя не зависит, ты вообще им не управляешь. По-другому нужно нормализовать свое питание, немножко подкорректировать. Как мой врач сказал, что можно кушать все, но в разумных пределах. Тем не менее, если я иду на какую-то встречу, если я еду отдыхать, я понимаю, что сегодня мне не стоит кушать капусту, горох, потому что этим процессом я не управляю и отрегулировать это быстро я уже не смогу. У меня люди спрашивают «Как ты ходишь на маникюр, к парикмахеру?». Так и хожу. Я везде хожу, везде бываю. Хожу на маникюр, хожу к парикмахеру, плаваю в море, в бассейне… Все равно мы управляем своим организмом. Если я хочу спокойно отдохнуть в моей ситуации с моей характерной особенностью, я регулирую питание. И не более того. Да, сложно, да, нелегко, да, не дается щелчком или взмахом волшебной палочки. Но… сильными не рождаются.
Разве ты не родилась сильной?
— Очень многие говорят: «Ну конечно, ты сильная, ты можешь справиться». Вот у меня есть знакомая женщина, которая любит говорить, что я сильная. Какая я сильная? Я такая же женщина. Я также могу и плакать, и расстраиваюсь, у меня куча проблем. Я ни от чего не ограждена. Но я просто иду вперед, методом проб, ошибок, ударов. А по-другому как? Если я сейчас сложу свои ручки и скажу: «Вы знаете, я такая несчастная, у меня онкология, у меня стома, я скоро умру», что изменится? Ни-че-го. Мы все смертны. Нет человека, который будет жить вечно.
Но я считаю, что нужно жить, идти вперед, если ты этого хочешь, конечно же. Если не хочешь, это твои проблемы. Я таких людей не осуждаю и никогда не осуждала, но это не про меня. Я не готова сидеть и ждать. Я живу, живу по полной программе. Своей программе. Не чьей-то. Я хочу идти в ногу со временем, с тенденциями, как моды, так и стиля, в соответствии своему возрасту. У меня великолепные две дочери, у меня прекрасная внучка. И они и мое собственное «я» требуют того, чтобы жить сегодня, завтра и послезавтра, т.е. не останавливаясь. Поэтому только хочу одно сказать: сильными не рождаются, ими становятся, то ли благодаря, то ли вопреки.
Есть ли мечта, которая помогает идти вперед?
— Такой глобальной мечты у меня нет. Сегодня я хочу создать свой ютьюб-канал, это моя мечта, я ее вынашиваю уже немало времени, и объединить таких людей, как я. Чтобы мы могли пообщаться, поговорить, где-то кому-то что-то посоветовать. Не как истина в первой инстанции, но чтобы люди, такие как я, не боялись общаться, не боялись выходить в люди, чтобы они не боялись ездить на море отдыхать. Это прекрасно – видеть эти краски, жить. Поэтому моя мечта сегодня – помочь таким как я, потому что это действительно сложно, потому что с этим ты живешь ежеминутно, ежесекундно. Ведь не у всех людей есть поддержка. Очень многие люди в моей ситуации боятся об этом сказать, боятся быть отвергнутыми.
Чтобы помочь себе, что могут сделать стомированные люди?
— Стомированные люди или их родственники, я вас прошу, вы задавайте свои вопросы под видео, а я их все просмотрю, подумаю над ответами и спустя некоторое время отвечу. Либо пишите на oncopatient.by@gmail.com. Мне передадут все ваши вопросы, все без исключения, и мы потом выпустим еще одно видео-интервью с уже ответами на ваши вопросы. И вот так потихоньку благодаря вашим вопросам вместе с вами мы и запустим новый ютьюб-канал.
P.S. По окончании беседы ее участники дегустировали Курицу, тушеную с брокколи по семейному рецепту Ольги Суровец и историческое Картофельное пюре с маком в адаптации шеф-повара, историка кулинарии Елены Микульчик.