Данный буклет содержит полезную для пациенток информацию о том, как подготовиться к визиту к врачу и как получить консультацию с максимальной пользой для всех участников процесса лечения.
Авторы: Kim Hulscher (Нидерланды), Linda Snoep (Нидерланды), Icó Tóth (Венгрия), Murat Gultekin (Турция).
Перевод: Екатерина Плетнёва (Беларусь).
Материал подготовлен по инициативе The European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups (ENGAGe*).
Содержание буклета «Что нужно спрашивать у врача?»:
Подготовка к посещению
Во время посещения
Что спрашивать
После посещения
Принятие решения
Общие вопросы
Хирургическое лечение
Химиотерапия
Лучевая терапия
Биологическая терапия, моноклональные антитела и иммунотерапия
Клинические исследования
Диета и питание
Пищевые добавки/ортомолекулярная медицина
Вопросы, касающиеся психологического/ментального здоровья
Послесловие авторов буклета
Подготовка к посещению
- Необходимо достаточно точно уметь объяснить свои симптомы и текущее состояние (Как вы себя чувствуете? Есть ли болевой синдром? Где возникает боль?).
- Продумайте все свои вопросы заранее и запишите их.
Во время посещения
- Возьмите с собой на консультацию друга, партнера или члена семьи (способность воспринимать информацию двумя людьми лучше, чем у одного).
- Делайте пометки во время обсуждения или попросите разрешения воспользоваться диктофоном.
- Расскажите подробно о своих симптомах и боли – не нужно думать, что ваше самочувствие «нормальное».
- Проговаривайте фразы врача своими словами (и так, я поняла, что …). Это лучший способ убедиться, что вы поняли все правильно.
- Говорите максимально открыто и честно о том, что вас беспокоит, о ваших чувствах и чувствах ваших близких!
- При необходимости принятия важного решения не стесняйтесь попросить дополнительное время, чтобы подумать.
- Спросите о наличии организаций помощи пациенткам со схожим заболеванием, где вы могли бы получить поддержку, а также получить подробную информацию о заболевании и вариантах лечения.
Что спрашивать?
Не бойтесь спрашивать! Спрашивайте обо всем, что вам непонятно, например, о медицинских аспектах
- Какие варианты лечения у меня есть? Какие плюсы и минусы у данного вида лечения? Какие последствия для организма могут быть? Какой эффект от лечения в долгосрочном периоде?
- Есть ли возможность провести хирургическое лечение?
- Какой следующий этап лечения?
- Какие риски у данного вида лечения?
- Что будет, если я выберу вариант – не лечиться?
- Обсуждал ли/будет ли обсуждать доктор мой случай с коллегами? Могу ли я рассчитывать на консультацию междисциплинарной команды*? Могу ли я присутствовать на совместной консультации? Если нет, как и когда я могу узнать результат этой совместной консультации?
- Как часто можно вылечить данный вид рака?
- Какие последствия для моей жизни в будущем (например, для общего здоровья, сексуальной жизни, работы, спорта, детородной функции, качества жизни)?
- Могу ли я получить максимальную информацию о моем заболевании (книги, ссылки на интернет-источники, брошюры), чтобы изучить этот вопрос дома?
- Могу ли я получать копии моих анализов/лабораторных тестов/исследований (возможность онлайн-доступа)?
После посещения
- Обсудите информацию, полученную от врача со своим партнером/родителями/друзьями/детьми (взрослыми). Дайте им прочесть материалы, у них тоже могут возникнуть вопросы.
- Если вам нужно альтернативное (другое) мнение, обратитесь за ним, но вначале уточните возможности вашей медицинской страховки.
Принятие решения
- Прислушайтесь к своей интуиции. Никогда не принимайте решение, которое вы не поддерживаете полностью.
- Только вы сами можете принимать решения относительно вашей жизни, поэтому только вы принимаете решение о проведении лечении. Специалист может принять это решение за вас, если только вы его об этом попросите.
Общие вопросы
- Мой тип рака излечим?
- Каков мой прогноз?
- Какова наследственная предрасположенность?
- Наступит ли выздоровление после лечения?
- Как я узнаю, вылечилась я или нет?
- Что будет, если или когда рак вернется?
- Какие варианты лечения при рецидиве рака?
- Каково будет качество жизни сразу после лечения и в долгосрочном периоде?
- Смогу ли я ходить на работу, заниматься спортом, путешествовать и посещать семью во время лечения?
- Каков план последующего наблюдения?
- Будут ли меня наблюдать врачи других специальностей?
- Кто будет меня вести как пациента (основной врач)?
- Нужно ли обращаться к врачу-диетологу за рекомендациями по питанию? Покрывает ли страховка посещение этого специалиста?
- У какого специалиста можно получить информацию по поводу наследственной предрасположенности к данному типу рака?
- Существуют ли какие-то виды социальной/психологической экстра помощи в моей ситуации? Покрывает ли страховка данную помощь?
- Как мне рассказать детям о своем заболевании?
- Как и когда я смогу восстановить свою сексуальную жизнь? Будет ли она отличаться?
- Как наличие послеоперационного рубца может повлиять на мои органы и на качество жизни в целом?
- Все ли пациенты имеют рубцовую ткань после лечения?
- Что я могу сделать, чтобы держать себя в форме во время лечения?
- Что я могу сделать, чтобы быстрее вернуть нормальное физическое состояние после лечения?
- Что вы можете рассказать про биологическое/дополнительные варианты лечения?
Хирургическое лечение
- Является ли хирургическое лечение единственным вариантом в моем случае?
- Как много таких хирургических операций проводится в вашем отделении?
- Вы будете моим хирургом?
- Сколько таких операций вы провели?
- Каковы плюсы и минусы хирургического лечения?
- Какие осложнения могут возникнуть сразу и в долгосрочном периоде?
- Как долго мне придется находиться в больнице?
- Как мне подготовиться к операции?
- Понадобится ли мне дополнительная помощь в домашних условиях?
- Сколько времени займет период выздоровления?
- Как хирургическое вмешательство может повлиять на фертильность, гормональный статус, сексуальную жизнь?
Химиотерапия
- Как подготовиться к химиотерапии?
- Почему мне нужна химиотерапия (до или после) хирургического лечения?
- Какие побочные эффекты могут возникнуть сразу и в долгосрочном периоде?
- Буду ли я чувствовать себя слабой и больной?
- Будет ли полное выздоровление после химиотерапии?
- Какое влияние окажет химиотерапия на фертильность, гормональный статус, сексуальную жизнь?
- Выпадут ли волосы после химиотерапии? И как это можно предотвратить?
- Какие меры предосторожности стоит предпринять во время получения химиопрепаратов?
- Смогу ли я ухаживать за детьми и выполнять домашнюю работу?
- Смогу ли я продолжать ходить на работу?
- Есть ли альтернативное лечение помимо химиотерапии?
- Какие разновидности химиотерапевтического лечения существуют? Какие у них плюсы и минусы?
- Используете ли вы специфический химиопрепарат с учетом генетического профиля моей опухоли?
- Все ли женщины с данным типом раком нуждаются в химиотерапии?
- Должна ли я пройти весь цикл химиотерапии в случае, если лечение меня ослабит?
- Что будет, если мой организм не справится с курсом химиотерапии?
- Могу ли я принимать витамины или другие питательные вещества до или во время химиотерапии?
Лучевая терапия (облучение)
- Почему я нуждаюсь в лучевой терапии (до или после хирургического лечения)?
- Какие побочные эффекты могут быть сразу и в долгосрочном периоде?
- Какое влияние окажет облучение на фертильность, гормональный статус, сексуальную жизнь?
- Как подготовиться к лучевой терапии?
- Возможно ли полное выздоровление?
- Это болезненная процедура?
- Какая разница между обычной лучевой терапией и брахитерапией?
- Как и когда я пойму, что облучение прошло успешно?
- Все ли женщины с данным типом раком нуждаются в лучевой терапии?
- Смогу ли я ухаживать за детьми и выполнять домашнюю работу?
- Смогу ли я продолжить ходить на работу?
Биологическая терапия, моноклональные антитела и иммунотерапия
- Что такое биологическая терапия?
- Чем отличается иммунотерапия от моноклональной терапии?
- Является ли биологическая терапия подходящей для моего типа рака?
- Какие побочные эффекты могут возникнуть сразу и в долгосрочном периоде?
- Это вылечит меня?
- Возможно ли полное выздоровление?
- Какое влияние окажет данная терапия на фертильность, гормональный статус, сексуальную жизнь?
- Какова доказательная эффективность данного вида лечения?
- Смогу ли я ухаживать за детьми и выполнять домашнюю работу?
- Смогу ли я продолжить ходить на работу?
- Каковы возможные риски?
- Как часто вы пользуетесь методами биологической терапии в вашей клинике?
- Могу ли я принимать витамины или другие питательные вещества до или во время данной терапии?
Клинические исследования
- Что такое клиническое исследование?
- Существуют ли клинические исследования по моему заболеванию?
- Участвует ли ваша больница в каком-либо клиническом исследовании, которое мне подходит?
- Можете ли вы мне помочь найти клиническое исследование, в которое меня могут включить?
- Могу ли я продолжить получать препарат, если исследование уже завершено?
- Буду ли я информирована о результатах исследования?
- Смогу ли покинуть исследование, когда захочу?
- Насколько это рискованно?
Диета и питание
- Могу ли я обратиться к врачу-диетологу? Входит ли данная консультация в мою страховку?
- Что мне можно есть до/во время лечения или до/во время химио-/лучевой терапии?
- Нужно ли мне употреблять дополнительную дозу белка?
- Что мне стоит есть после прохождения лечения, чтобы вернуть силу?
- Что мне стоит есть в период ремиссии заболевания, чтобы поддерживать себя здоровым?
- Употребление в пищу сахара/алкоголя/(переработанного) мяса является вредным для пациента с раком?
- Стоит ли мне употреблять только органическую пищу?
Пищевые добавки/ортомолекулярная медицина
- Каково ваше мнение относительно использования пищевых добавок/ортомолекулярной медицины**?
- Могу я обратиться к специалисту, который занимается ортомолекулярной медициной? Входит ли данная консультация в мою страховку?
- Можно ли мне принимать пищевые добавки, БАДы?
- Могут ли пищевые добавки поддержать мое здоровье во время лечения?
Вопросы, касающиеся психологического/ментального здоровья
- Существует ли организация (группа) для пациентов со сходными заболеваниями, с кем я могла бы пообщаться?
- Как я могу с ними встретиться?
- Могу ли я обратиться к психологу?
- Покрывает ли моя страховка данную консультацию?
Послесловие авторов буклета
Linda Snoap, община Olijf, Нидерланды, победившая рак яичников, член ENGAGE:
«Во время моего лечения по поводу рака яичников (3С стадия) я сильно изменилась, из пациентки, более или менее парализованной страхом, которая думала, что доктор знает лучше, в пациентку, которая начала понимать, что у меня есть выбор, и я сама несу ответственность за принятие определенных решений. Это было нелегко, так как никто не мог мне подсказать, как это сделать, но, в конце концов, управление своей собственной жизнью превратило меня в самоуверенную пациентку с меньшим страхом и большим принятием вызовов своей болезни»
Kim Hulscher, община Olijf, Нидерланды, победившая рак шейки матки, член ENGAGE:
«Когда в 2013 году мне поставили диагноз рак шейки матки, я не знала, чего ожидать и даже что спрашивать у доктора на приеме. Я не знала, что есть такая вещь, как отдаленные последствия лечения, меня об этом не предупредили. В итоге я столкнулась с неприятным сюрпризом после прохождения курса лечения. Возвращаясь назад, я была бы очень признательна, если бы меня полностью проинформировали про мое возможное будущее. А тогда я совсем не знала, какие вопросы задать врачу. Я рада, что теперь у нас есть возможность помочь другим женщинам, оказавшимся в такой ситуации, в которой была я.»
Murat Gultekin, профессор, онкогинеколог, хирург-онколог, Турция, сопредседатель ESGO—ENGAGe:
«Этот буклет показал мне, как мало информации об определенных видах терапии рака мы даем пациенткам во время визита к врачу. Я надеюсь, количество вопросов и ответов на них по поводу выбранных методов лечения будет только увеличиваться в повседневной практике врачей. Это законное право пациенток — «спрашивать» и «изучать информацию» перед принятием решения. А наша ответственность – объяснять, уважая их беспокойство».
Icó Tóth, победившая рак шейки матки , фонд Mallow Flower, Венгрия, сопредседатель ESGO—ENGAGe:
«Мы должны спрашивать! Мы должны задавать вопросы ради наших жизней. Иногда мы сами должны управлять своим заболеванием, и вся информация является ключевой, потому что мы не знаем, какая ее часть сориентирует нас в правильном направлении. Задавать вопросы не так легко, когда мы являемся пациентками. Иногда нам нужна помощь в том, чтобы не только спросить, но и понять ответ. Вместе с ENGAGe мы надеемся, что этот буклет поможет вам задать нужные вопросы, а также сфокусироваться на ответах! Никогда не бойтесь спрашивать – плохих или глупых вопросов не бывает!»
*Междисциплинарная команда — команда врачей различных специальностей, которые совместно обсуждают конкретный случай болезни пациентки, для того чтобы подобрать наиболее подходящий для нее вариант лечения и составить план лечения. В такую команду могут входить гинеколог, онколог, хирург, радиолог, психолог, генетик, онкологические медсестры по уходу за пациентами и т.п.
**Ортомолекулярная медицина – область комплементарной медицины, которая базируется на лечении пациентов витаминами, минералами и микроэлементами.
ENGAGe и Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» благодарит Екатерину Плетнёву за помощь в подготовке информационного буклета «Что нужно спрашивать у врача?». Оригинал буклета здесь.
*ENGAGe – это созданная ESGO в 2012 году сеть европейских групп по защите интересов пациенток, сталкивающихся с онкогинекологической патологией, особенно с раком яичников, эндометрия, шейки матки, вульвы и редкими типами гинекологического рака. Европейское общество гинекологической онкологии (ESGO) – ведущая некоммерческая организация, объединяющая профессионалов с целью профилактики и повышения стандартов лечения гинекологического рака.
