Нужны ли белорусским больным раком онкопсихологи

Риск умереть от опухоли в течение 19 месяцев у онкобольных с депрессией в 2,6 раза выше. Об это свидетельствуют результаты многочисленных международных исследований. Но зачастую таким пациентам не к кому обратиться за психологической помощью.

Председатель совета «Белорусской организации трудящихся женщин» Ирина Жихар дважды перенесла онкозаболевание. Первый раз — в 28 лет — тогда врачи диагностировали рак околоушной слюнной железы. Спустя 14 лет, в 2008 году, коварное заболевание еще раз вломилось в жизнь. Ирина справилась. И все эти годы помогает тем, кто оказался в «клешнях» болезни.

— Ирина, расскажите, как в Беларуси в целом выстроена система психологической помощи людям, столкнувшимся с раковым заболеванием?

— Исходя из собственного опыта болезни и деятельности, могу сказать, что пока сложно говорить о сформировавшейся системе. В онкодиспансерах предусмотрены ставки психотерапевтов и психологов. Но пока многие из них вакантны. Например, в Гомельском онкодиспансере сегодня принимает только один психолог — и то на полставки. В Минске работают один психолог и один психотерапевт. Конечно, этого для столицы критически мало. В РНПЦ онкологии и медицинской радиологии чуть больше. При 42 тысячах онкопациентов (столько обратилось в 2010 году), которым ставят диагноз впервые, это ничтожно мало. И проблема не только в том, что ставок мало. Нет специально подготовленных и заинтересованных специалистов. В принципе в Беларуси отсутствует такая профессия — онкопсихолог.

Пациента важно сопровождать после выхода из больницы. Когда тебя врачи обнадеживают, то после выписки очень важно найти тех профессионалов, которые помогут тебе справиться со стрессом. Где их искать? Здесь большая проблема.

Начну с того, что вообще сложно установить, к какому ведомству отнести такого пациента. Пока ты находишься на лечении в стационаре, понятно, что Министерство здравоохранения отвечает за управление этим процессом. А после лечения кто за что отвечает? Полагаю, несправедливо возлагать решение проблемы социально-психологической реабилитации и адаптации онкопациентов исключительно на Минздрав. Поскольку в рамках государственной системы социальной защиты практически во всех городах Беларуси существуют территориальные центры социального обслуживания населения (далее ТЦСОН), в миссию которых входит помощь людям, попавшим в кризисную ситуацию, а в штате содержаться психологи, полагаю, что при этих центрах логично было бы создавать группы или клубы самопомощи для онкобольных. Они, как и инвалиды, с которыми активно работают ТЦСОНы, находятся в кризисной ситуации.

После консультаций с Министерством здравоохранения и Министерством труда и социальной защиты мы достигли понимания, что на базе ТЦСОН может оказываться психологическая помощь онкопациентам. Важно найти мотивированных психологов. Консультативно-методическую и организационную помощь в этой работе оказывает РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н.Александрова. Сейчас в пяти городах Беларуси налажено сотрудничество с такими центрами, на базе Академии последипломного образования проведена подготовка психологов для работы с онкопациентами. Надеюсь, к весне появится представление о том, как может быть организована системная работа, и будут подготовлены соответствующие предложения.

Хочу подчеркнуть, что не каждый психолог готов заниматься этой темой. Не раз слышала от них: «Будем заниматься детской или семейной психологией, а онкопсихология нам страшна».

Есть еще одна целевая группа — онкобольные, которым врачи уже не могут предложить лечение. Работа с этими людьми и их родственниками — это другое, очень важное направление в онкологии. Оно называется паллиативная помощь**. Но моего опыта явно недостаточно, чтобы рассуждать о системе психологической помощи в рамках паллиативной помощи в целом.

— А в чем причина нежелания психологов консультировать онкобольных?

— Думаю, в банальном страхе. Психологи — это же обычные люди, на них также распространяются стереотипы общества. И хорошо, что психологи честно самоопределяются.

С другой стороны, онкопсихология — очень тонкая и чувствительная сфера. У человека, заболевшего раком, обострены все чувства, его легко ранить. Как художники, которые различают сотни оттенков одного цвета, так и онкобольные различают сотни оттенков интонаций, выражений лица. Поэтому важно учитывать, что, кроме желания, психолог должен иметь возможность работать с этой категорией. Здесь, как ни в какой другой области, важно не навредить. Этот мир очень жесток. И психолог не должен усугубить депрессию.

— А готовы ли сами онкобольные идти к психологам и психотерапевтам?

— Далеко не все. И это самая большая проблема. Совместно с РНПЦ ОМР им. Н.Н.Александрова при участии сотрудников областных и межрайонных онкодиспансеров осенью была проведена серия встреч для онкопациентов и врачей в пяти городах Беларуси. В этом смысле показательным стало поведение онкопациентов в Минске и Речице. Когда они увидели тележурналистов с камерами, бурно запротестовали. Мол, завтра весь город будет знать, что мы больны. Я лично знаю семьи, где жена не говорит мужу о своем диагнозе, а муж — жене. Да зачем далеко ходить:  когда я стала публично говорить о своей борьбе с онкозаболеванием, меня осудили мои же родственники. Слава Богу, мама поддержала.

Поэтому сегодня самое главное — преодолеть самоизоляцию самих онкобольных, сломать в обществе стереотип, что рак — это приговор. Тогда и онкопсихологи окажутся максимально востребованными.

— Как получилось так, что вы стали помогать онкопациентам?

— До 2008 года, когда я заболела раком молочной железы, у меня даже мысли не было, что эту тему необходимо делать предметом общественной деятельности, — рассказывает Ирина. — А проблема вот в чем: когда человек попадает в больницу с онкозаболеванием, при всем том шоке, который приходится пережить, он каждый день видит  врачей, выполняет план лечения и ему более или менее спокойно — у больного автоматически появляется чувство защищенности. Самое сложное начинается, когда, обнадеженный врачами, возвращаешься домой. Ты элементарно остаешься один на один со своими страхами. Ведь в жизнь болезнь ворвалась незаметно, она разрушила твои планы, показала, что твое время ограничено. Я, например, после операции долгое время боялась спускаться в метро — постоянно ставила руку вперед, думая, что таким образом защищаю прооперированную сторону. Были и другие причины для страхов. И главное — непонятно, как с ними справиться.

Я стала искать белорусские организации, которые помогают онкобольным пережить чувство отчаяния, но ничего не нашла. Помню, как во время первой болезни мои ученики (на тот момент я работала учителем) познакомили меня с человеком, который 18 лет назад перенес рак желудка. Уже  само присутствие рядом «товарища по несчастью» — великое дело. Тогда-то я окончательно поняла, что шанс есть, но нужно над собой работать, а не сидеть сложа руки.

— И что же стали предпринимать?

— Для начала — читать литературу. Случайно наткнулась на книгу Майи Гогулан «Попрощайтесь с болезнями». И поняла — это мое. 14 сентября 1994 года я вышла из больницы с четким пониманием того, как буду питаться, какие упражнения делать. Я химик по образованию, поэтому хорошо понимаю, что такое методика. Это когда ты все должен сделать от начала до конца. Потому что если сделаешь наполовину или что-то пропустишь — эффекта не будет.

Было сложно: пришлось полностью изменить свой образ жизни, питание. У меня было много сеансов облучения, иммунитет ослабился — врачи советовали одеваться тепло, избегать сквозняков. Когда моя мама зашла в душ и увидела, что я обливаюсь холодной водой, ей стало дурно. Она также уговаривала меня есть мясо, но я напрочь на год исключила из рациона белок животного происхождения. Врачи тоже советовали отказаться от подобных экспериментов. Но когда мама увидела, что после всех моих процедур у меня начала очищаться кожа, отросли красивые волосы, успокоились лимфоузлы, которые беспокоили медиков, она стала моей союзницей. Из дома мгновенно исчезли мясные бульоны, белый хлеб, майонез, маринованные и консервированные овощи и фрукты, жареная пища. Теперь я включила в рацион рыбу жирных сортов: сельдь, скумбрию, лососевые. Помог опыт американского диетолога, которая дважды пережила рак молочной железы. Она предложила диету, очень похожую на диету Майи Гогулан.

— Что еще помогло?

— Вера в Бога. И это самое главное. Не знаю, как справляются атеисты, но верующему гораздо проще. Есть такая вещь — страх смерти. Когда ты веруешь, ты не боишься — ты понимаешь, что смерть неизбежна, и полностью доверяешь свою земную жизнь Богу. Тогда к тебе приходит душевное равновесие, без которого невозможно выздороветь.

— С чего началась ваша общественная работа по оказанию помощи онкопациентам?

— После первой болезни ко мне обращались друзья и знакомые с просьбой ободрить кого-то из их окружения. Конечно, я всегда откликалась на зов тех, кто нуждался в поддержке. После второй болезни стало понятно, что, действуя в одиночку, можно помочь нескольким людям. А в реальности стремящихся выздороветь онкобольных гораздо больше.

Поэтому в феврале 2009 года, на годовом собрании координаторов Белорусской организации трудящихся женщин, я объявила о своем намерении найти онкопациентов, готовых открыто рассказать о своих методах борьбы с болезнью и подготовить с их участием серию звуковых писем — эдакие радиобеседы о том, как они находят выход из сложившейся ситуации. И мы действительно нашли таких людей — и не только в Минске, но и в регионах. О нашей инициативе написала журналистка газеты «Гастроном». Вскоре мне стали звонить люди — одни благодарили, другие консультировались. Инициатива набрала обороты и преобразовалась в большую программу нашей организации под названием «Ни дня напрасно». Суть ее в том, чтобы помочь онкопациентам и их близким найти новые ориентиры в жизни, помочь психологически выздороветь, пережить болезнь, а не просто отмахнуться от нее и забыть как страшный сон. Важно не допустить ухода онкопациента в депрессию, которая может сыграть с ним злую шутку. Ведь человек может запросто себя уничтожить одними только мыслями.

Помню, спустя год после первой болезни мне каждую ночь стал сниться один и тот же сон — что у меня вновь появилась опухоль. Я просыпалась в слезах, не могла жить нормально: постоянно думала, что со мной вновь что-то не так. А родные и близкие недоумевали — мол, что ты себя накручиваешь, тебя же вылечили!

В настоящее время в четырех городах — в Минске, Кличеве, Микашевичах и Речице — уже начали работу клубы самопомощи онкопациентов. Возможно, в ближайшее время появится еще один — в Ганцевичах. Это стало возможным благодаря тому, что наша инициатива была поддержана Республиканским научно-практическим центром онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н.Александрова. Убеждена, в сотрудничестве с врачами-онкологами мы сможем расширить возможности онкобольных для успешной борьбы с тяжелой болезнью, повысить качество и продолжительность их жизни.

— Как построены занятия в таких группах самопомощи?

— Хотела бы подчеркнуть, что мы только начинаем. И готовых рецептов нет, хотя в Европе, Америке, России накоплено много опыта, и, казалось бы, бери и внедряй. Но это иллюзия. Ведь каждая нация уникальна своими традициями, верованиями, образами жизни, стереотипами и т.п. Особенно ярко это видно в вопросах отношения к смерти. Поэтому нужна вдумчивая неспешная коллективная работа в этом направлении, и тогда эти группы будут устойчивы. Мы же не первые начали эту работу в Беларуси. Первые группы стали появляться лет 8-9 назад. Но почему-то они не прижились.

На наших занятиях мы делимся  друг с другом опытом, обмениваемся рецептами, рассказываем о том, как преодолевать депрессию, находить новые цели в жизни. Встречи проходят в форме обыкновенных дружеских бесед: кому-то хочется рассказать о недавно прочитанной книге, кто-то делится эмоциями о спектакле или концерте. То есть по сути — это простые, но вместе с тем важные вещи, которые расширяют понимание жизни. Здоровый и онкобольной по-разному видят мир и свое место в нем. Посмотрите фильм «Жить» Акиро Куросавы. Мне кажется, он наиболее полно передает то пробуждающее потрясение, которое приносит болезнь. Правда, не каждому.

Неотъемлемая часть наших встреч — психологические тренинги, которые проводят профессиональные психологи.

Конечно, мы делимся эмоциями прожитой недели, ситуациями, в которых приходится оказываться, поддерживаем друг друга, помогаем советами. У нас в минской группе есть женщина после лечения запущенного рака кишечника. Однажды она не пришла на занятие. Я долго думала, как позвонить и что спросить. «Привет, — сказала я ей. — У меня в руках бокал вина, чтобы выпить за тебя». «А как ты узнала?» — удивилась моя знакомая. «Узнала о чем?» «О том, что сегодня действительно есть повод. Меня настолько вдохновило занятие в группе, что я пришла домой и поделилась своей радостью с мужем. Он предложил мне обвенчаться. И сегодня мы были в церкви. Я счастлива!». Признаюсь, у меня не было бокала, просто я доверилась своей интуиции. Мы проболтали часа полтора. Уверена, такая маленькая забота о ближнем способна творить большие чудеса.

Практически каждая встреча у нас начинается с совместного пения. Я во время лечения второй болезни взяла в руки гитару — до этого ни разу не играла и не пела. Получилось. Теперь вот аккомпанирую и запеваю.

Важно четко осознать, что болезнь — это не проклятье, а испытание, и оно для чего-то дано. Может быть, для того, чтобы мы поняли, как важно ценить жизнь, каждый ее фрагмент. Стив Джобс, незадолго до своего ухода (основатель Apple умер от рака в 2011 году — прим. OPEN.BY), сказал замечательную фразу: «Каждое утро я смотрюсь в зеркало и спрашиваю себя: «Если бы сегодня был последний день моей жизни, захотел бы я заниматься тем, чем собираюсь заняться? Память о том, что все мы скоро умрем, лучше всего  помогает мне принимать большие решения в жизни»». А еще в своей Стэндфордской речи он сказал: «Ваше время ограничено, так что не тратьте его, проживая чью-то чужую жизнь. Ведь перед лицом смерти почти все теряет значение — мнение окружающих, амбиции, страх позора или провала — и остается только то, что по-настоящему важно».

Цифры статистики

• Число ежегодно вновь выявляемых случаев злокачественных новообразований в Беларуси за последние 10 лет (с 2001 по 2010 гг.) выросло на 25% с 33700 до более 42 000 случаев. Заболеваемость злокачественными новообразованиями в РБ за последние 30 лет утроилась. Мы наблюдаем неуклонный рост заболеваемости в среднем на 3% в год.
• Наиболее существенно увеличение заболеваемости раком простаты, кожи, тела матки, почки, ободочной кишки и молочной железы.
• Более 18 000 жителей нашей страны ежегодно умирают от злокачественных новообразований.
• Тем не менее, большим достижением последних лет является снижение соотношения умерших и заболевших с 68% в 1971 году до 42% в 2010г.
• Рак легкого занимает 1-е место среди причин смерти от рака в Беларуси. На 2-м месте – колоректальный рак, на 3-м – рак желудка.

(из Доклада О.Г. Суконко на IV съезде онкологов Беларуси)

**Определение паллиативной помощи согласно ВОЗ:

Паллиативная помощь — направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является  улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством  предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов — физических, психологических и духовных.

World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization, 2002.

* ИНКУРАБЕЛЬНЫЙ — [< лат. in… — не + curabilis — излечимый] — мед., эвфем. неизлечимый. (Источник: «Словарь иностранных слов». Комлев Н.Г., )

Узнать больше о группе самопомощи для людей с онкозаболеваниями можно по телефону: 8-029 6278035, 8-029 7521588.

Адрес группы в Минске: ул. Денисовская, 2, ТЦСОН Ленинского района.

Екатерина Морголь,
OPEN.BY